Annesi Ayla Erime tarafından 6 aylıkken bir grup kuşkular ile hastaneye götürülen ve 1.5 yaşında otizmli olduğu, 2 yaşındayken ise DMD teşhisi konulan Taylan Erime, için tek umut Hindistan’da yapılan kök hücre tedavisi. Türkiye’de 5 bin çocukta bulunan DMD hastalığı sebebiyle kök hücre detavisi olmazsa 15 yaşına kadar yaşayacak olan Taylan için gerekli yardımlar toplanmaya başlandı. Tedavisi için gerekli olan 30 bin Dolar’lık maliyet için teşebbüslerde bulunan Gümüşhacıköy İlçesi ve Köyleri Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (GÜMYAD) İdare Heyeti Lideri Avukat Sadiye Çelik, Demirören Haber Ajansı’na (DHA) açıklamalarda bulundu.
Taylan’dan haberdar olur olmaz iki haftalık süreçte toplumsal medya üzerinden takviye kampanyası başlattıklarını söz eden, Sadiye Çelik, “Taylan’ın beklemeksizin bu kürleri süratli bir formda alması gerekiyor zira agresif ilerleyen bir kas hastalığı. Taylan hepimizin çocuğu lütfen siz de bu ele dayanak olun” dedi.
7 Eylül Dünya DMD Farkındalık Günü öncesinde Taylan’ın tuttuğu kadro olan Beşiktaş Kulübü’ne bir davette bulunan Sadiye Çelik, “Buradan saygıdeğer Beşiktaş Liderimize sesleniyorum. Taylan’ı bir Beşiktaş maçına çıkarabilirsek ve öbür DMD çocuklarımıza da en azından farkındalık yaratabilmek ismine alanda bir pankart açtırabilirsek çok keyifli olacağız” diye konuştu.
“TEK UMUT HİNDİSTAN”
Taylan Erime için tek umut ışığının Hindistan’da yapılan kök hücre tedavisi olduğunu söyleyen Sadiye Çelik, “Biz GÜMYAD olarak Taylan’dan yaklaşık iki hafta evvel haberdar olduk. Taylan, Gümüşhacıköylü ailenin üç çocuğundan biri. Taylan’dan haberdar olduğumuzda, ’biz ne yapabiliriz bu çocuğumuz için’ dedik dernek olarak. Daha sonra da aileye ulaştığımızda Taylan’ın rahatsızlığını ve özgeçmişini öğrendik. Taylan 6 aylıkken annesi Ayla Erime çocuğunda birtakım gerilikler olduğunu fark ediyor ve bu gerilikler sonucunda hastaneye başvurduğunda 1.5 yaşında Taylan’ın otizm hastalığına haiz olduğunu öğreniyor. Akabinde 2 yaşına kadar Taylan’da fizikî gerilikler de meydana geliyor. Bu fizikî gerilikler sonucunda tekrar doktora başvurulduğunda bu sefer anne Ayla Erime, erkek çocuklarda çok sık rastlanan DMD isimli bir kas hastalığına yakalandığını öğreniyor. DMD ne yazık ki Türkiye’de bilinirliği çok az olan bir rahatsızlık. Taylan, DMD rahatsızlığı sonucunda vakit içerisinde yürüyememe, koşamama ve ileriki vakitlerde da tekerlekli sandalyeye mahkum olma, yatalak kalma ve en son olarak çok genç yaşta mevt riskiyle karşı karşıya. DMD’nin Türkiye’de hiçbir tedavisi yok. DMD için Türkiye’de tek yapılabilecek şey, yüzme. Taylan hem DMD hem de otizmle birlikte gayret ettiği için ne yazık ki tuvalet sorunu nedeniyle Türkiye’de hiçbir belediyenin yüzme havuzuna alınmıyor. Bu nedenle Türkiye’de Taylan için yapılabilecek bir şey yok” sözlerini kullandı.
“TAYLAN TEDAVİ GÖREMEZSE EN FAZLA 15 YAŞINA KADAR YAŞAYABİLECEK”
Taylan’ın Hindistan’daki kök hücre tedavisini görememesi durumunda en fazla 15 yaşına kadar yaşayabileceğini belirten Çelik, “Biz ağır araştırmalar sonucu DMD’ye ait bir umut ışığı bize belirdi. Bu da Hindistan’da yapılan kök hücre tedavisi. Hindistan’da kök hücre tedavisi Taylan’a uygulandığında Taylan, on adım atabilecekken on yedi adım atabilecek. En azından Taylan için bir umut olacak, hastalık yavaşlayacak ve tahminen de durma noktasına gelecek. Daha evvelce Türkiye’de yaklaşık 5 bin DMD hastalığına haiz hastamız mevcut. Bunlar ortasında maddi imkanları olup da Hindistan’a gidenler ile görüştük ve hastalıkları durma noktasına geldi. Şayet Taylan kök hücre tedavisi görmezse en fazla 15 yaşına kadar yaşayabilecek. Ne yazık ki bu kadar acı bir durumla karşı karşıyayız” diye konuştu.
“BEŞİKTAŞ FORMASI GİYDİĞİNDEKİ GÜLÜMSEMESİ BİZE UMUT OLUYOR”
Beşiktaş taraftarı olan Taylan’ın 19.03 doğumlu olduğunu söz eden Avukat Sadiye Çelik, “Taylan, 19.03.2013 doğumlu. 1903 malum Beşiktaş’ın kuruluş tarihi ve Taylan, otizm hastası bir çocuk olarak Beşiktaş forması giydiğinde bir gülümsemesi var işte o gülümseme bize umut oluyor. O yüzden Türk milleti, birlik beraberlik, dayanışma deyince akla gelir. Ben buradan bütün yardımseverlere sesleniyorum; Taylan hepimizin çocuğu, kardeşi, torunu, oğlu, yeğeni olabilirdi. Bu hastalık hepimizde olabilirdi. Taylan için vakit aleyhe işliyor. 30 bin Dolar bugün Türkiye’deki yardımseverler için toplanmayacak bir para değil. Bizler, tüm yurttaşlara tüm yardımseverlere, Beşiktaş topluluğuna, Çarşı Grubu’na sesleniyorum. Lütfen bizim sesimiz olun. Sizden biz bir yardım istemiyoruz, bir hayat istiyoruz. Taylan için bir el uzatın, bu çocuğumuzu yaşatalım zira biz biliyoruz ki bir çocuk gülerse dünya güler” formunda konuştu.
“ŞU AN EKSİĞİMİZ 120 BİN TÜRK LİRASI”
Sosyal medyada kampanya başlattıklarını ve kök hücre tedavisi için 120 bin Türk Lirası eksikleri olduğunu kaydeden Sadiye Çelik, “Biz dernek olarak Taylan’dan haberdar olur olmaz iki haftalık bir süreçte toplumsal medyada kampanya başlattık. Ağır bir formda üyelere ulaştık ve bizler ulaştığımızdan beri yaklaşık iki haftada 60 bin Türk Lirası’na yakın bir meblağ toplandı. Şu an eksiğimiz 120 bin Türk Lirası. Taylan’ın beklemeksizin bu kürleri süratli bir halde alması gerekiyor zira agresif ilerleyen bir kas hastalığı. Toplumsal medya üzerinden birçok kurum ve kuruluşa ulaşmaya çalıştık. Şu anda halkımızın ağır bir talebi var sahiden takviye olmak istiyorlar ancak ne yazık ki kâfi değil. Bizim tüm Türkiye’ye sesimizi duyurmamız gerekiyor. Taylan hepimizin çocuğu lütfen siz de bu ele dayanak olun” diye konuştu.
“ÜLKEMİZDE DMD HASTALIĞI BİLİNMİYOR”
Türkiye’de 5 bin DMD hastası çocuğun olduğunu ve yetkililerin bu durum için tedbir alması gerektiğini vurgulayan Çelik, şöyle konuştu:
“DMD, bilhassa erkek çocuklarda görülen bir cins kas hastalığı. DMD’de çocuklar kas gelişiminin geriliğinden öte bir mühlet sonra yürüyememe, koşamama, merdiven çıkamama en sonunda da yatağa bağımlı kalma ve ardından de mevtle sonuçlanan bir durumla karşı karşıya kalıyor. Türkiye’de hiçbir formda DMD hastalığı bilinmiyor. Ülkemizde bir tedavi tekniği olmadığı üzere üzülerek söylüyorum ki hastanelerde hekimlerin bilgisi de yok denecek kadar az. Taylan’ı hastaneye götürdüğümüzde DMD hastası ayrıyeten dikkat edin dediğimizde ’DMD nedir?’ sorusu ile karşılaşıyoruz. Bu çocuklar için hiçbir yönlendirme yapılmıyor. Biz tüm belediyelerin kapısını çaldığımızda bakıyoruz ki ’yüzme havuzuna alamayız’ diyorlar. Neden alamazsınız dediğimizde de ’çünkü otizmli ve tuvalet eğitimi yok’ yanıtını alıyoruz. O vakit ne yapacağız dediğimizde ise ’evde plastik havuz kurun, orada yüzsün’ deniliyor. Taylan’ın ailesinin konutu belirli. Nerede biz yüzme havuzu kuracağız ve bu çocuk nerede yüzecek. Bizim bu bahislerde çok büyük eksikliklerimiz var. 7 Eylül’de DMD Farkındalık Günü var. Bilhassa DMD’li tüm hastalarımıza önlemler, tedavi teknikleri ve hekimler ile hastanelerin bilinçlendirilmesini istiyoruz. Zira DMD hastası olan çocukları götürebileceğimiz bir hastane ya da rehabilite merkezi yok. Bu hastalık, bilinmezlikten geliyor fakat bu hastalığı yaşayan şu anda tespit edilen sayılara nazaran 5 bin tane çocuğumuz var. Bu çocuklar vefata terk ediliyor. Bu nedenle ivedilikle bu duruma yetkililerin tedbir almasını talep ediyoruz.”
“TAYLAN İÇİN BEŞİKTAŞ ÇOK BÜYÜK BİR MORAL KAYNAĞI”
Beşiktaş topluluğundan farkındalık yaratmak için Taylan’ı maça çağırma isteğinde bulunan Sadiye Çelik, “Özellikle bizim Beşiktaş topluluğuna naçizane bir talebim olacak. Taylan için Beşiktaş çok büyük bir moral kaynağı. Buradan saygıdeğer Beşiktaş Liderimize sesleniyorum. Taylan’ı bir Beşiktaş maçına çıkarabilirsek ve öteki DMD çocuklarımıza da en azından farkındalık yaratabilmek ismine alanda bir pankart açtırabilirsek çok keyifli olacağız” dedi.